Et lys i mørket

I dag er det Severe M.E. day. En dag hvor vi setter fokus på de sykeste av oss, de med alvorlig og svært alvorlig ME, og minnes de som har dødd av denne sykdommen.

Her i Norge er det mellom 2500-5000 som har alvorlig eller svært alvorlig ME. Ved svært alvorlig grad er man sengeliggende døgnet rundt og pleietrengende. De sykeste kan verken snakke eller bevege seg.

Jeg er så redd for at jeg skal havne der en dag. På et mørkt lydisolert rom, fanget i min egen kropp.

Nå har jeg moderat grad, men i de dårligste periodene tipper jeg over i alvorlig. Jeg klarer knapt å forlate senga, trenger hjelp til hver minste ting, blir dårlig av lyder og sterk lys. Det er et mareritt, men heldigvis et kortvarig for meg. For nå. Vi vet ikke hva som gjør at noen blir så syke og det er ingen behandling. Enste jeg kan gjøre er å hvile masse og håpe på det beste.

Det er mye jeg kunne sagt om dette, om hvordan regjeringa overser og trøkker oss ned, men jeg er ironisk nok for syk. Jeg har ikke energien til det. I det minste prøver jeg å spre litt informasjon, og så håper jeg at det ikke er så lenge til de finner en kur til oss.

Sjekk ut @bli_med på Facebook, snap eller instagram for mer info, eller http://www.me-foreningen.info/.

Sommer og Mandal

Nå føler jeg at sommeren endelig har startet! Det er varmt og fint vær (for det meste), og jeg har reist på sommerferie. Det nærmeste Jeg kommer en i år iallfall – hjem til Mandal.Har vært her i to uker nå og mest tid bruker jeg som vanlig i senga. Skulle ønske vi kronisk syke også fikk ferie, men vi tar med “jobben” uansett hvor vi drar.Bortsett fra en liten hyttetur har det vært en roooolig ferie. Spist god mat, sett mange filmer, kost på katter og jeg har tatt opp en gammel hobby: hekling. Har til og med bestilt masse garn på salg. Tror jeg foretrekker hekling over strikking, men tiden vil vise! Kanskje jeg er lei neste uke.

Ønskelista bursdag 2019

Hurra for meg som fyller mitt år!

I dag er jeg 29 år, hurra! Eller egentlig er det en mer slapp ‘yey’, for i år er jeg for syk til å feire bursdagen slik jeg vil, og 29 er jo egentlig et ganske kjedelig år å fylle?

Anyway. Some dere vet så liker jeg å skrive ønskeliste. Denne er jo i litt seneste laget, men men, jeg syns det er gøy! Så her kommer den:

  • robotstøvsuger, gjerne en mer stillegående.
  • luftfukter – en som måler luftfuktigheten i rommet og passer på å holde det nivået
  • trådløs værstasjon som kan kobles til telefonen med mulighet for flere sensorer (hilsen nerd)
  • blomsterpotter, gjerne store, og små stativer til å sette potter på
  • planter, helst hengeplanter som monstera adosonii, monstera peru, string of pearls, hjerteranke osv!
  • en oppgradering av min canon 5d mark ii. altså, jeg vet jeg ikke får dette i gave, men lov å drømme.
  • mummikopper som er kommet ut i år

Som jeg har sagt før, så blir det vanskeligere med ønskelister hvert år. Jeg har jo alt jeg trenger. I tillegg har jeg levd i et oppussings-kaos i 6 måneder nå og jeg er så dritt lei ting! Jeg vil ikke ha flere ting! Take them all, I don’t want them! Med noen unntak, hihi.

Jeg ønsker meg fortsatt enkelte bøker og filmer, men jeg har ikke helt oversikt over hvilke jeg har og mangler nå som en del er pakket ned. Skulle se Tenacious D filmen her en dag, og den var sporløst borte! The drama!

Min april var lastet med… Uke 14-17

En litt raskere oppsummering denne gangen!

– Oslotur med mamma

– Mange deilige bad

– Rydding av balkongen

– Den nye Magnum-vegan-isen. Fy så god!

– Kinoturer

– Stikkling-tyveri på Oslo S

– Påskeferie og hyttetur i egen leilighet

– Kryssord

– Skikkelig fint vær, hei sommer!

– Endelig ovn og platetopp = fungerende kjøkken!

– Ny plantebutikk og nye planter

– Tegning og strikking

– Nytt sofabord

– Masse plantestell

– Oppussing, please la oss være ferdig snart

Meg og mamma. Hun var her 3 uker og jeg gleder meg alt til neste besøk. Håper det ikke blir så lenge til!

De nye plantene er forresten de jeg viste frem i forrige video! Ta gjerne en titt.

Nye planter – tilbake på youtube!

For et par dager siden lastet jeg endelig opp en ny video på youtube. Fire måneder siden sist! Det er godt å være tilbake, jeg har savnet det. Blir nok like sporadisk som alltid med videoer fremover, leiligheten er fortsatt kaos og jeg har mye annet å tenke på, men ting begynner å roe seg nok til at jeg kan fokusere på litt hobbyer også nå.

Som alltid har jeg en del ønsker for kanalen min, så nå håper jeg at helsa spiller på lag. Det er det jeg kommer til å legge vekt på fremover: videoer jeg har lyst til å lage. Ikke at jeg pleier å lage videoer jeg ikke vil lage, men jeg har noen ganger tvunget meg til å filme når jeg egentlig ikke føler helt for det, fordi jeg tenker jeg vil angre i ettertid hvis ikke. Men nå orker jeg ikke det lenger! Hadde feks tenkt å vlogge litt sist gang jeg dro til Oslo, jeg ladet kamera og alt mulig, men da jeg våknet den dageg følte jeg ikke for det. Så da lot jeg være, selv om det er en dag jeg gjerne skulle hatt på video. …hvis dette gir noe mening? Jeg babler nå, gjør jeg ikke?

Iallfall, ny video! I denne åpner jeg en pakke med masse planter samtidig som jeg gir dere en oppdateringer på hva som har skjedd de siste 4 månedene. Dere som leser bloggen har jo alt hørt det mest, så dere får kose dere med plantene. Som det nok blir fler videoer med fremover, for det er noe jeg har veldig lyst til å lage flere videoer om. Planter! *alle hjertene*

Ny sofa, teater og årets første planter – Uke 11, 12 og 13

Plutselig lå jeg nesten 8 uker etter med disse oppsummeringene. Gir litt opp for nå og tar resten av mars i et jafs. For det skjedde egentlig ikke så mye spennende. Oppussing, oppussing, oppussing. Jeg er fortsatt ikke så god på å ta bilder av ting heller, så da blir det jo litt vanskelig å blogge om det.

Når det nye gulvet var lagt var vi tilbake til der dette lille marerittet startet – fikse kjøkkenøya! Ble heldigvis ingen vannlekasje denne gangen, og sakte med sikkert fikk vi kjøkkenet på plass igjen.

Bare et lite bilde for å minnes kaoset utenfor. En god del av det ligger der enda. Ops.

Og “bakgården” vår. I mars ble de endelig ferdig i vår blokk, så nå er det den andre blokka som får kose deg med den deilige boringa.

Her er noe litt koseligere – vi møtte Serena i Oslo en dag og hadde et av de bedre måltidene på Funky Fresh Foods. Jeg er vanligvis ikke så glad i maten deres, men disse pannekakene og lasagnen var skikkelig gode. Dessverre fins de ikke på menyen lenger.

Mer gøy: de første plantene jeg har kjøpt i år! Var noen måneder siden sist nå, med alt som har skjedd. En hjortebregne, en sukkulent og den røde. Husker ikke navnene, dessverre.

Nok et lite bilde for minnes skyld. Her er utstyret vi hadde til å lage middag med i 2 og en halv måned. Livet uten komfyr er kjipt altså, men veldig glad vi har slike elektriske dingser som kan lage en del!

Mer gøy! Fikk endelig ny sofa, nærmest drømmesofaen. Jeg ville ha to sjeselonger, oppbevaring i begge og uttrekkbar sovesofa. Bonus om den hadde en gøyere farge enn grå, og det fant vi kun på Trademax. Var litt skeptisk til å bestille sofa på nett, men tok sjansen.

Jeg er for det meste fornøyd. Den er god å sitte i (bedre enn den gamle, som vi solgte på finn btw), masse oppbevaring og funker som den skal. Men! den hadde en del skader da vi pakket den ut. Siden den fortsatt kunne settes sammen og brukes fikk vi forhandlet oss til en refusjon, og etter litt frem og tilbake fikk vi nesten 50%. Syns kundeservicen kunne vært litt bedre, har hørt fra flere at de har fått tilsendt ny sofa uten ekstra kostnadder eller fått mer tilbake fra andre butikker, mens her måtte vi nærmest diskutere oss til å få noe som helst.

(Vi kunne fått ny sofa altså, men da måtte vi demontere og pakke inn den ødelagte selv, så den kunne returneres. Og det var jo null garanti for at ikke den nye ville være like ødelagt også, så det fristet ikke. Hørte noen måtte returnere et møbel 3 ganger til de før de endelig fikk et som ikke var ødelagt…!)

Mars ble avsluttet med at mamma kom på besøk, og vi hadde planlagt en tur på teater. Ikke noe vi pleier å gjøre, men gøy å prøve noe nytt! Så Phantom of the Opera, og det var bra! Neste gang vil jeg nok se noe annet enn en musikal, det blir litt mye synging.

Alt i alt en fin, men slitsomt måned. Har jeg nevnt at jeg gleder meg til oppussingen er over?

Ufør innvilget

Jeg har ventet på denne dagen. Flere år, egentlig. Jeg har gått på aap siden 2011. Det er det nav setter deg på når du ikke kan jobbe, så man får penger å leve av mens man prøver å finne ut “hva nå?”.

Aap kan man egentlig ha i maks 4 år, men det kan forlenges. Jeg hadde det altså i 8 år. Det har alltid vært en litt stressende situasjon. Hva om nav plutselig finner ut at jeg ikke kan få aap lenger? Hva om de ikke vil forlenge det mer? Hva skal jeg leve av da?

Det har i tillegg vært 8 år hvor jeg annehver uke må sende inn beskjed om at “ja, jeg er fortsatt syk, jeg kan fortsatt ikke jobbe”. Hvis jeg glemte det betydde det raskt mindre eller ingen penger.

Å alltid ha den usikkerheten i økonomien hengende over deg er krevende. I tillegg er det regler om at man ikke får reise som man vil, og å spare penger vil fort straffe seg. “Du har jo sparepenger, hvorfor skal vi hjelpe deg?”

Så jeg så alltid for meg at den dagen jeg ville bli ufør (for jeg forsto ganske tidlig at jeg ikke kom til bli frisk nok til å jobbe), så ville det bli en stor lettelse. Endelig økonomisk trygghet, ufør har man jo “livet ut”, så da kunne jeg endelig ha litt kontroll over mitt eget liv. Reise litt kanskje, kjøpe hus hvis jeg er heldig.

Nå er det en uke siden jeg fikk brevet om at jeg nå er ufør og jeg har egentlig ikke følt noe på den lettelsen. Jeg føler meg ikke trygg som jeg trodde, fordi vi har en regjering som gjør alt de kan for å tvinge folk ut i jobb.

De har allerede strammet inn regler og kuttet ut ting som gjør at de svakeste i samfunnet får det enda vanskeligere. Det er allerede folk som foreslår å endre (og sikkert fjerne) uførstønaden. Så nei, jeg føler meg ikke særlig trygg.

Jeg prøver å ikke tenke så mye på det og heller være optimistisk. Holde på håpet om at regjeringa ikke vil gå så langt, men jeg har helt ærlig ikke særlig troa.

Forhåpentligvis tar jeg feil. Vi får se. Jeg skal iallfall prøve å glede meg over denne økonomiske tryggheten så lenge jeg har det.

(Samtidig som jeg skal kontakte advokat og klage på at jeg ikke fikk ung ufør, wish me luck.)

Hallo nytt gulv! – Uke 10, 2019

Uka etter Bergen var det bare en ting i fokus – få stue og kjøkken tilbake! Som betydde nytt gulv.

Nytt laminat ble hentet på obs og stikksag lånt fra clas ohlson (tips!), og så var det bare for Paul å sette i gang. Jeg hjalp litt også, som ga skikkelig mestringsfølelse. Lenge siden jeg har følt på den!

Jeg var såååå fornøyd med meg selv som klarte å kutte ut underlaget så det lå rundt den utsikkeren. Var ikke en vanskelig jobb akkurat, men med min kognitive svikt ble det rene matteeksamen og jeg gjorde feil 2 ganger før jeg fikk det til. Haha!

Paul fikk også mestringsfølelse, og nå er det ganske kult å kunne si at vi har lagt gulvet i leiligheten! Yey oss!

Tok visst ikke et bilde av det ferdige gulvet, men dere ser det her på bildet jeg tok av sofaen da vi skulle selge den.

Apropo sofa – vi renset den! Første gang jeg prøvde det og jeg håpet på litt mer “wow!” resultater, men trengs nok sterkere saker for å få alt vekk. Den ble iallfall en del renere!

Var veldig fornøyd da vi kunne spise måltidene våre i stua igjen. Ble veldig fort lei av å måtte oppholde oss i senga hele tiden. Her er et av de siste måltidene i senga, nok et sunt eksempel *host*.

Feiret forresten ferdig gulv med gele. Mmm!

Det ble et par turer ut den uka. Så noen potter jeg ønsker meg på Kid (kjøpte ikke) og fant en lampe jeg hadde veldig lyst på på salg (på Bohus).

For det meste var vi ute for å ordne ting til leiligheten. Kjøpte en rekke fargeprøver blant annet. Veldig gøy!

På fredagen var det en snekker her og fjernet disse nydelige flisene fra ganga. Endelig! Har ikke noe etter-bildet, men bare se for dere et grått betonggulv. Ikke så spennende.

Ellers leste jeg litt den uka. Prøver å få lesing inn i mine…skulle til å si rutiner, men har jo ikke rutiner i livet mitt i det hele tatt. Dere forstår hva jeg mener, haha! Kjøpte til og med 3 bøker på mammutsalget.

Og det var den uka. Mens den foregikk følte jeg at alt gikk så treigt, men når jeg tenker tilbake på det nå, så gikk det jo ganske fort. Vi la gulvet på 3 dager jo! Tror jeg bare følte det gikk treigt fordi jeg ville så gjerne hjelpe mye mer og følte meg ganske kjip siden Paul måtte fikse alt.

Neste uke er (var) målet å få på plass vasken slik at vi slapp å vaske opp i badekaret, haha.

En liten flukt fra hverdagen – Uke 9, 2019

Som nevnt i forrige post, denne uka dro vi til Bergen, mandag til fredag. Siden jeg skriver egne innlegg om turen lar jeg være å skrive noe her, men det var altså en veldig fin tur og det var godt å komme seg litt bort fra kaoset i leiligheten.

På fredag tok vi flyet hjem igjen, som var en fin tur. Fikk vindusplass, og da tok jeg son alltid en haug av bilder.

På vei hjem fra flyplassen bestemte vi oss for å dra innom Coop Obs. De hadde salg på laminat og vi trengte jo nytt gulv. Vi endte opp med å få en god pris på en utgått modell istedet, og da vi kom hjem viste det seg å være nøyaktig samme gulv som vi hadde ødelagt, haha!

På bildet over er det en planke med det gamle og en med det nye. Prikk likt, haha.

Resten av helga gikk til å hvile. Vi hadde en snekker innom for å se på hva som må gjøres, ellers lå jeg i senga og tok det helt med ro. Slik at jeg forhåpentligvis skulle unngå en smell etter Bergenturen.

Stua og kjøkkenet vårt den uka. (Uff, er så glad det er over!) Paul står forresten og lager middag til oss på bildet over. Vi har en airfryer (en frityr som bruker varm luft), en instapot (en elektrisk gryte) og en liten paninigrill til å lage mat i. Heldigvis, hadde vært kjipt uten!

Og det var den uka! Neste uke legger vi gulv og kommer et skritt nærmere å få ting på plass. Stay tuned!

Hei Bergen! Dag 1.

Dette innlegget er et par uker forsinket, for jeg har glemt hvordan man blogger. Før kom det helt naturlig, men nå – not so much. Bør jeg ha et eget innlegg for hver dag? En oppsummering av hele turen? Eller skal jeg bare nevne det i ukesoppsummeringen? Jeg fikk liksom aldri bestemt meg, så da skrev jeg ikke noe heller. På tide å få ut fingeren.

For ja, vi tok en tur til Bergen i slutten av februar. Bestilte billettene i januar da jeg fant ut Dylan Moran kom til Norge. Showet hans var alt utsolgt i Oslo, men det var billetter igjen i Bergen, og Paul og jeg hadde snakket om å ta oss en ferie, så da var det avgjort.

Det ble fly. Helsen min takler ikke mange timer på tog nå. Beklager miljøet. I tillegg tok vi bilen til flyplassen, og det var skikkelig luksus å kunne kjøre dit selv og slippe kollektivtrafikken. Hvorfor fikk vi ikke lappen før? Jeg fikk spart dyrebar på vei til Bergen denne måten! I tillegg må jeg nevne hvor digg det er å ha billett på mobilen. Trenger knapt å snakke med noen på flyplassen lengdf! Vi reiste kun med håndbagasje, så slapp å stå og vente på bagasjen da vi landet. Mer energi spart!

Her er vi på Bergen Lufthavn, begge med et stort behov for en hårklipp. Paul fikk seg en noen timer senere på Cutters, mens jeg prøver å spare håret ut, så må gå gjennom noen rare hårfaser nå. Bare gøy det!

Jeg tok det obligatoriske “Jeg er i Bergen!”-bildet og så satte vi oss på bybanen. Ble tipset om det av en følger på Snapchat. Tar vel lengre tid enn bussen, men man får sett mer. Mer komfortabelt med bane (trikk?) enn buss også, syns jeg.

Jeg har vært i Bergen en gang før for 10 år siden, men det var på vinteren med ekstremt mye snø, så vi var knapt ute av leiligheten. Husker bare at vi dro på kino og så Avatar, haha.

For å spare mer energi hadde jeg bestemt at vi skulle bo i sentrum, og det føltes ganske flaks da bybanen stopped to kvartal unna Scandic Byparken. Fint hotell med veldig god frokost, men grusomme puter. Vi kunne sikkert spurt om noen nye, men vi kom aldri så langt.

Iallfall, Bergen er en fin by, dere! Jeg trivdes veldig godt. Kort gåavstand til alt, fine bygninger og fjell å se på, og denne gangen ingen snø. Hadde til og med sol, som jeg trodde de ikke hadde i Bergen (neida).

Etter å ha sjekket Vegan Norway appen bestemte vi oss for å spise på China Palace. Kinamat med seitan?! Har ikke funnet noe sted i Oslo som har det en gang. Her hadde de en egen side for veganere i menyen, og det var mye godt å velge i. Anbefales!

Så dro vi innom…Gallerian? Husker jeg riktig? Aner ikke, men det var fint der, og så gikk vi på senteret som lå på andre siden av gaten. Var der Paul klippet seg, mens jeg tok en tur på Lush.

For mitt andre krav for turen var badekar på hotellet. Det hjelper for en vondt og sliten kropp, så da klarer jeg å gjøre mer (Så lenge jeg ikke blir for dårlig til å bade da, som jeg er mens jeg skriver dette. Livet med ME, så gøy.).

Og det var første dagen i Bergen. Kanskje det blir et innlegg for hver dag da. Jeg tok for mange bilder til å stappe dem alle i et innlegg. Stay tuned!