Et lys i mørket

I dag er det Severe M.E. day. En dag hvor vi setter fokus på de sykeste av oss, de med alvorlig og svært alvorlig ME, og minnes de som har dødd av denne sykdommen.

Her i Norge er det mellom 2500-5000 som har alvorlig eller svært alvorlig ME. Ved svært alvorlig grad er man sengeliggende døgnet rundt og pleietrengende. De sykeste kan verken snakke eller bevege seg.

Jeg er så redd for at jeg skal havne der en dag. På et mørkt lydisolert rom, fanget i min egen kropp.

Nå har jeg moderat grad, men i de dårligste periodene tipper jeg over i alvorlig. Jeg klarer knapt å forlate senga, trenger hjelp til hver minste ting, blir dårlig av lyder og sterk lys. Det er et mareritt, men heldigvis et kortvarig for meg. For nå. Vi vet ikke hva som gjør at noen blir så syke og det er ingen behandling. Enste jeg kan gjøre er å hvile masse og håpe på det beste.

Det er mye jeg kunne sagt om dette, om hvordan regjeringa overser og trøkker oss ned, men jeg er ironisk nok for syk. Jeg har ikke energien til det. I det minste prøver jeg å spre litt informasjon, og så håper jeg at det ikke er så lenge til de finner en kur til oss.

Sjekk ut @bli_med på Facebook, snap eller instagram for mer info, eller http://www.me-foreningen.info/.

Leave a Reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *